En noviembre de 2009 se publicó un artículo en la prensa digital de El Hierro, un profesional de la isla se proponía crear una asociación para defender el derecho a morir dignamente. La asociación ya echó a caminar...
Este fue el artículo:
Soy psicólogo especialista en psicología clínica y terapeuta familiar, interesado profesionalmente en el campo de los cuidados paliativos y el duelo familiar. Llevo residiendo en El Hierro desde hace 14 años, más que en cualquier otro lugar en mi vida, aquí ha nacido mi hijo y aquí tengo mi pareja y mi casa. Me siento partícipe de la realidad que me rodea y comprometido con la mejora social de esta isla.
De entre los aspectos que creo son mejorables me moviliza uno de una forma especial, es el tema de las condiciones en las que generalmente las personas de nuestra isla se despiden de este mundo.
Interesado en ello el año pasado dedique un tiempo a consultar los registros civiles de la isla para saber donde habían muerto mayoritariamente los herreños durante los años anteriores (2006 y 2007).
Descontando los fallecimientos por causas imprevistas, se observaba una mayoritaria ocurrencia de muertes en el hospital insular, destacando también la incidencia de fallecimientos en la residencia de mayores de Frontera. Los decesos en el domicilio, donde se podría suponer que la mayoría querríamos morir rodeados de nuestro seres queridos, son significativamente menos que los “institucionales”.
Estos datos me hicieron reflexionar sobre si en El Hierro es común que las personas mueran dignamente, un concepto (el de la dignidad en la muerte) que últimamente ha estado de actualidad en los medios de comunicación.
Creo que para esclarecer lo que puede ser consensuado y aceptado por todos como muerte digna resulta del todo conveniente recoger que es lo que los propios afectados consideran PRIORITARIO en sus circunstancias (1):
- tener los síntomas aliviados,
- evitar una prolongación inapropiada de su situación,
- tener una sensación de control en la toma de decisiones,
- no ser una carga y
- estrechar los lazos con sus seres queridos.
Yo supongo que uno muere dignamente si sus deseos (prioridades) son satisfechas, resultando sin duda central el respeto a las decisiones de los afectados. A priori es esperable que este respeto a la voluntad individual sea más difícil de cumplir en el ámbito de una institución, ya que en ellas se tiende a la uniformación de la atención. ¿Quién decide entonces dónde y cómo morir? y ¿Por qué?
Yo supongo que uno muere dignamente si sus deseos (prioridades) son satisfechas, resultando sin duda central el respeto a las decisiones de los afectados. A priori es esperable que este respeto a la voluntad individual sea más difícil de cumplir en el ámbito de una institución, ya que en ellas se tiende a la uniformación de la atención. ¿Quién decide entonces dónde y cómo morir? y ¿Por qué?
Creo que en el proceso de tomar decisiones en esos momentos difíciles aparecen una serie de factores que complican que la persona pueda ver cubiertas sus prioridades, por poner unos ejemplos: puede que entre el paciente y sus familiares no se haya hablado con franqueza de la situación terminal, puede que no se disponga de recursos sanitarios que sean accesibles y que den una atención continuada para que los síntomas estén controlados y para que los miedos y emociones de sus familiares sean adecuadamente orientados. Puede que el paciente no pueda tomar las decisiones por su propia situación y sean tomadas por familiares y/o profesionales que atienden a sus propias prioridades y no a las del moribundo. Puede que todo lo relacionado con la muerte sea vivido con intensos sentimientos de ansiedad y evitación eligiendo la delegación del “asunto” como la primera opción.
A mi me parece de especial relevancia cómo las personas cierran su vida, creo que es importante para uno mismo y para los allegados sobrevivientes. Y creo que no es fácil en ningún caso pero pienso que con ayuda se podría hacer mejor.
Por ello, intentando contribuir a que sea más fácil y disponible en nuestra isla el contar con ayuda (profesional y/o voluntaria; en el domicilio y/o en el hospital; sanitaria, emocional, material y/o legal; etc.) así como luchando por remover los posibles obstáculos que dificulten la capacidad y la puesta en práctica de las decisiones de las personas y sus familiares en el tramo final de sus vidas, me he embarcado en el proyecto de asociar a aquellas personas que viendo también la necesidad, consideren que pueden y quieren juntar su mejor hacer en pro de conseguir que se den las mejores condiciones para que una persona pueda morir como desee.
Desde estas líneas te invito, si estás interesado/a a contactar en el teléfono 922 55 10 05 o en la dirección morir.dignamente.elhierro@gmail.com
Jesús Cáceres
Nota:
(1) Singer PA, Martin DK, Kelner MK. Quality end-of-life care. Patients’ perspectives. JAMA 1999; 281 (2): 163-8. Recogido en el documento Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, Mº. Sanidad y Consumo 2007).
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